ВЕСТИ

Прямой Эфир

    Прогнозы

      Топ-5 рисков, связанных с коммерческими ДНК-тестами

      Москва, 11 марта - "Вести.Экономика". Бизнес персональных генетических тестов процветает. Эти тесты позволяют клиентам узнать о своих предках и рисках по здоровью, заплатив от $99 до нескольких сотен долларов.

      Однако некоторые люди выражают обеспокоенность относительно того, что они узнают о своем ДНК что-то пугающее, например риски какого-то заболевания, и при этом не знать, что делать с этой информацией.

      Профессиональные ученые-скептики выражают опасения относительно того, что такая информация вообще может быть не настолько точной, насколько заявляют компании, которые предлагают эти услуги.

      Однако есть еще один риск, который упускают из вида клиента, а именно, конфиденциальность.

      Нет ничего более личного, чем информацию о вашем ДНК, и неизвестно, что будут делать компании, проводящие генетические тесты, с этой информацией.

      Этот вопрос волнует ряд экспертов, которые предостерегают клиентов все взвесить, прежде чем отправлять информацию компаниям.

      Эти компании имеют множество причин охранять такую информацию, чтобы сохранять доверие клиентов, однако существует ряд юридических и регуляторных вопросов, связанных с конфиденциальностью генетической информации, которые не так-то просты.

      В частности, в США такие компании, как 23andMe и Ancestry, находятся под следствием Федеральной комиссии по торговле, связанным с тем, как компании обращаются с персональной информацией и генетическими данными, а также с тем, делятся ли они этой информацией с третьими сторонами.

      Ниже расскажем о пяти основных рисках, связанных с раскрытием информации о своем ДНК с компаниями, проводящими генетические тесты.

      1. Хакерские атаки

      Несомненно, это тот риск, которому подвергается не только сфера генетического тестирования. Однако эта сфера отличается тем, что хакеры могут получить действительно уникальную информацию о клиентах.

      И такие примеры уже есть. Так, недавно свыше 92 млн аккаунтов компании MyHeritage, которая занимается генетическим тестированием, были найдены на частном сервере. Об этом заявила сама компания.

      "Защита данных клиентов остается приоритетом компании Ancestry, – заявил представитель компании. - Мы много инвестировали в обеспечение серьезной зашиты данных, и мы продолжаем инвестировать, чтобы укрепить наши меры безопасности".

      2. Кто выиграет, получив информацию о вашем ДНК? Точно не вы

      Один из признаков того, что люди доверяют этим компаниям, заключается в том, что большинство клиентов дают разрешение на то, чтобы компании делились информацией о ДНК с партнерами.

      Все эти компании оговаривают, что они будут делиться информацией только с эксплицитно выраженного разрешения самого клиента. Так, более 80% клиентов компании 23andMe выразили такое согласие.

      Компания 23andMe предлагает клиентам на выбор исследования, проводимые от лица академических, некоммерческих и промышленных организаций.

      Они также предлагают отдельные исследования на определенные заболевания, в которых ДНК используются совместно с фармакологическими компаниями.

      В компаниях уверяют, что без согласия клиента никакая информация е6 будет передаваться третьим сторонам.

      Клиенты же полагают, что альтруизм в этом вопросе вполне уместен: если их ДНК может помочь найти причину или лекарство от болезни, то они хотят быть частью этого процесса.

      Однако это также означает, что однажды фармакологическая компания может создать лекарство на основе вашего ДНК.

      Эксперты отмечают, что люди думают, что могут помочь обществу, не имея при этом никакой материальной выгоды.

      Однако однажды компании могут выпустить на рынок продукт, который будет стоить очень дорого, но не поможет в излечении заболевания.

      Представитель компании Ancestry, однако, подчеркивает, что согласие на передачу информации третьим лицам можно в любой момент отозвать.

      3. Законы о конфиденциальности генетической информации несовершенны

      Многие эксперты выражают обеспокоенность относительно того, что единственный закон, который регулирует приватность генетической информации, Genetic Information Non-discrimination Act (также известный как GINA), слишком узко сфокусирован на запрете доступа к этой информации работодателям и страховым компаниям. А других законов нет.

      В США есть ряд социальных групп, генетические результаты которых не подпадают под действие закона GINA, однако, как правило, у них есть внутренние программы конфиденциальности данных, которые ограничивают распространение информации.

      Область генетической информации во многом плохо регулируется, и клиенты верят компаниям на слово.

      При этом сами компании подчеркивают, что конфиденциальность – это их приоритет и что клиенты могут самостоятельно распоряжаться своими данными и удалить свой аккаунт в любой момент.

      4. Органы правопорядка знают о том, что у этих компаний есть информация о ДНК, и они могут захотеть ею воспользоваться.

      Запросы от органов правопорядка уже имели место, и такие запросы могут быть сделаны в рамках судебного разбирательства.

      Эксперты напоминают о деле преступника по имени Golden State Killer, который убил по меньшей мере 10 человек в период с 1979 по 1986 гг., а также подверг сексуальному насилию около пятидесяти человек в Северной Калифорнии с июня 1976 до июля 1979 гг.

      24 апреля 2018 г. предполагаемый серийный убийца был арестован с помощью публичных сайтов генетической генеалогии, им оказался бывший полицейский Джозеф Джеймс Деанжело.

      Отмечается, что преступник был пойман с помощью использования ДНК родственников.

      Таким образом, эксперты предупреждают, что когда вы предоставляете генетическую информацию о себе, вы невольно предоставляете информацию о своих родных, включая дальних родственников. А если ваши дальние родственники предоставляют информацию о себе, то они выдают ее и о вас.

      Запросы о предоставлении подобной информации могут прийти от федерального правительства, включая Госдепартамент и Вооруженные силы США.

      Все компании однако утверждают, что они всегда остаются на стороне клиентов.

      В частности, компания 23andMe предоставляет отчет о прозрачности по всем запросам со стороны органов правопорядка и правительства. Компания Ancestry предоставляет аналогичный отчет.

      При этом эксперты полагают, что компании действительно останутся на стороне клиентов и будут защищаться от подобных запросов.

      5. Положение о конфиденциальности компании может измениться.

      Непредвиденные обстоятельства, которые включают в себя не только хакерские атаки, также являются риском.

      Компании меняются: их покупают, продают или они вообще уходят с рынка. Что тогда случится с вашими данными?

      В сложившейся атмосфере в секторе технологий положение о конфиденциальности самих компаний также может измениться.

      Однако есть и положительный момент: компаниям выгодно быть на стороне клиента. Без доверия клиентов и без их веры в лучшие побуждения компании им долго не прожить.

      Как правило, люди достаточно хорошо информированы о потенциальных рисках, отмечают эксперты, однако они с оптимизмом смотрят на компании и их мотивацию.

      Новости партнеров

      Форма обратной связи

      Отправить

      Форма обратной связи

      Отправить